Secondo la Presidenza, con questa iniziativa legislativa, il leader del Paese mira a migliorare la disponibilità di metodi di cura e medicinali innovativi per i pazienti affetti da malattie molto rare.
“Con questa “Iniziativa Speranza”, miro a un processo decisionale più trasparente ed efficace per quanto riguarda il trattamento dei pazienti affetti da malattie molto rare: nessuno in Lituania dovrebbe essere dimenticato o lasciato senza speranza a causa della propria malattia”, ha affermato il Presidente.
Il Presidente propone di migliorare i principi dell’istituzione della commissione di risarcimento per il trattamento delle malattie umane molto rare includendo due specialisti nell’assistenza sanitaria personale che lavorano negli ospedali universitari, nonché un rappresentante delle organizzazioni dei pazienti e dei medici dei pazienti. Questi cambiamenti aumenterebbero il numero dei commissari dagli attuali cinque a nove.
Inoltre, il disegno di legge propone di dare allo specialista sanitario che cura il paziente la possibilità di chiedere alla Commissione il rimborso delle spese di cura. Per il momento tale possibilità è concessa solo alle istituzioni mediche, rileva il comunicato stampa della presidenza.
Con queste modifiche, il Presidente propone di definire giuridicamente “caso urgente” e di consentire così di accelerare il processo quando la vita del paziente è realmente in pericolo a causa di una malattia progressiva, riferisce la Presidenza.
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