Jolanta di Vilnia ha iniziato a conoscere il diabete di tipo 1 circa 10 anni fa. Una donna ammette che la malattia autoimmune cronica che ha colpito i suoi due figli uno dopo l’altro ha messo a dura prova la famiglia. Tuttavia, il sostegno dei propri cari, l’aiuto dei medici e la moderna tecnologia medica li hanno aiutati a superare le sfide e imparare a convivere con una malattia incurabile.
Jolanta ricorda vividamente il momento in cui ha notato che le condizioni del suo primo figlio erano diventate strane. Due settimane prima del suo quarto compleanno, il bambino divenne letargico, costantemente assetato e orinò frequentemente.
“Era difficile capire cosa stesse guidando tutto questo. Non sospettavamo nulla, siamo semplicemente andati dal dottore. Dopo i test, abbiamo sentito una diagnosi terribile: diabete di tipo 1. Di conseguenza, siamo stati mandati in ‘emergenza nelle cliniche di Santari’, dice la donna di Vilnius, che sperava con il marito che i medici che avevano fatto la diagnosi si fossero finalmente sbagliati.
Coltellate e sforzi continui
La coppia non credeva che un bambino piccolo potesse avere una malattia incurabile. Ma gli endocrinologi della clinica Santaras dell’ospedale universitario di Vilnius hanno solo confermato la diagnosi.
“Ci tremavano le mani quando dovevamo somministrare l’insulina a nostro figlio che piangeva 4-5 volte al giorno (prima di ogni pasto). Era inoltre necessario controllare la glicemia ogni due ore e monitorare il benessere del bambino. giorno e notte – 24 ore su 24. Il bambino ha cominciato ad essere terrorizzato dalle iniezioni di insulina, rifiutandosi di mangiare solo per evitare di dover assumere farmaci. Aveva paura di pungersi le dita per controllare la glicemia, ma col tempo le sue dita si sono abituate alle continue punture e diventava insensibile. Di notte io e mio marito ci alzavamo ogni 2-3 ore e controllavamo la glicemia del bambino che dormiva. Abbiamo iniziato a seguire una dieta rigorosa”, dice la donna.
I genitori del bambino di quattro anni hanno appreso all’asilo che nessuno nella struttura sarebbe stato in grado di controllare la malattia del bambino, quindi sono stati costretti a cercare delle alternative. “Questa fase della vita è stata piena di lacrime e molto difficile per tutta la famiglia”, ammette Jolanta.
La vita della famiglia è diventata più facile quando sono riusciti a comprare un microinfusore per insulina, che non era ancora rimborsato dallo stato, e il prezzo del dispositivo all’epoca era di circa 10.000 litas “Mio figlio voleva mangiare di nuovo, ha cominciato a sentirsi più libero perché non ha dovuto sopportare continue iniezioni, il suo umore è migliorato e il benessere generale di tutta la famiglia è migliorato, è migliorato», ricorda sua madre.
Successivamente, la scuola è diventata una prova. “Quando abbiamo ammesso nostro figlio in prima elementare, sapevamo che non sapeva come eseguire la procedura e misurare lui stesso la glicemia: pungersi il dito e spremere una goccia di sangue”, rivela l’investigatore. Jolanta chiama sensorius, un sistema di monitoraggio della glicemia, che aiuta i pazienti a monitorare i loro livelli di zucchero nel sangue, la più grande grazia salvifica. I sensori sono convenienti e privi di stress, ma ogni mese costano al budget familiare. “Ecco perché abbiamo imparato a pianificare con attenzione il nostro budget in anticipo, a programmare le spese. Abbiamo rinunciato ad altre cose importanti per la famiglia, lo shopping”, racconta l’intervistatore.
Il secondo figlio si ammalò all’età di due anni e mezzo
Quando sembrava che la famiglia avesse superato le prove più dure, potesse respirare più facilmente e rilassarsi, Jolanta notò sintomi simili della malattia nel suo giovane figlio, che all’epoca aveva 2,5 anni. La madre ha pregato Dio affinché la malattia raggiungesse il bambino.
“Avendo tutti gli strumenti necessari, ho fatto un test della glicemia a casa. I numeri sullo schermo del glucometro erano spietati: 23 mmol/l, molte volte più alti del normale… È stato il secondo peggior giorno nella vita della nostra famiglia . A quel tempo, non riuscivamo ancora a crederci, sembrava che fosse un sogno terribile e tutto andrà bene quando ci svegliamo la mattina, ma sfortunatamente”, ammette la femmina.
La famiglia ha dovuto rifare un viaggio terribile: la rianimazione, una stanza d’ospedale e la stessa paura di tornare a casa, e imparare a convivere con due “caramelle”. Tuttavia, la famiglia ha accettato lo stress causato dalle prove del destino, sapendo fermamente che avrebbero fatto qualsiasi cosa per rendere questo passaggio il più semplice possibile per il loro secondo figlio: è stata acquistata immediatamente una pompa per insulina con un sensore, in modo che il bambino sperimentasse come piccole iniezioni, paura e dolore possibile.
Ora il figlio maggiore ha 13 anni e il più giovane 8 anni. Entrambi i ragazzi usano microinfusori per insulina che sono già compensati in Lituania da un sistema di trattamento del diabete che regola automaticamente l’apporto di insulina basale e corregge l’iperglicemia ogni 5 minuti 24 ore su 24 senza pungersi il dito.
“La tecnologia ha reso la vita molto più facile per i bambini e per me e mio marito. Non vorrei mai tornare ai giorni in cui vivevamo senza una pompa per insulina. Il diabete è una sfida quotidiana molto deprimente nella vita dei bambini colpiti. Io sono molto orgogliosa dei miei ragazzi, hanno accettato questo calvario della vita e hanno imparato a conviverci”, condivide la madre.
Il medico ha spiegato i sintomi e i test per la malattia
Il diabete di tipo 1 colpisce principalmente i bambini. Una malattia autoimmune si verifica quando le cellule del pancreas che producono insulina vengono distrutte a causa dell’attività delle cellule immunitarie. L’insulina è un ormone pancreatico il cui scopo è trasportare lo zucchero dal cibo nella cellula per l’energia e l’uso.
La dottoressa in scienze mediche, l’endocrinologa pediatrica Edita Jašinskienė afferma che i genitori dovrebbero fare attenzione se un bambino o un adolescente inizia improvvisamente ad avere sete per una settimana o più, lui o lei “semplicemente non riesce a bere abbastanza”, anche se beve fino a 3 litri di acqua al giorno. A causa dell’eccessivo consumo di alcol, c’è un frequente bisogno di urinare. Potresti anche provare perdita di peso, debolezza e affaticamento. Ferite, tagli, graffi guariscono più lentamente del solito, gli ascessi cutanei sono più comuni. Nelle ragazze possono verificarsi arrossamento e formicolio del perineo.
Il medico avverte che un esame del sangue generale non mostra il diabete di tipo 1. Se si osservano sintomi, si consiglia di testare la glicemia in qualsiasi momento della giornata o eseguire un’analisi delle urine generale per determinare la presenza di glucosio nelle urine. “Quando il livello di glucosio nel sangue è ≥ 11 mmol/l in qualsiasi momento o l’indice glicemico a digiuno è ≥ 7 mmol/l e compaiono sintomi clinici (sete, minzione frequente, perdita di peso), ha già il diabete”, afferma E. Jašinskienė .
Per gestire bene la malattia, i pazienti devono assumere insulina e seguire una dieta per tutta la vita.
Per gestire adeguatamente la malattia, i pazienti devono assumere insulina e seguire una dieta per tutta la vita. Alcuni pazienti ammettono che dopo aver appreso la diagnosi della malattia, erano sotto pressione e temevano che la malattia fosse incurabile e che in futuro potessero verificarsi complicazioni della malattia, portando a problemi di salute a lungo termine.
L’acquisto di pompe per insulina è rimborsato dallo Stato
Per facilitare la gestione della malattia da parte delle persone con diabete di tipo 1, sono state sviluppate pompe per insulina. Questi dispositivi computerizzati vengono costantemente migliorati per proteggere i pazienti dalle maggiori minacce.
Un moderno dispositivo computerizzato consente non solo di evitare il dolore durante la somministrazione dell’insulina, ma anche di dosare correttamente il farmaco in base alle esigenze fisiologiche dell’organismo. Le pompe per insulina migliorano il controllo glicemico, lo stato psicologico e riducono significativamente il rischio di complicanze della malattia.
È anche molto importante che dalla primavera del 2022 l’acquisto di microinfusori per insulina per pazienti con diabete di tipo 1 venga rimborsato dallo Stato, con poche eccezioni.
Pertanto, i bambini con diabete di tipo 1 in Lituania hanno l’opportunità di prescrivere tecnologie di somministrazione di insulina molto avanzate, una delle quali è il microinfusore per insulina “MiniMed 780G”, che svolge due funzioni essenziali. Innanzitutto, il dispositivo impedisce ai livelli di glucosio di scendere a livelli pericolosi. La seconda importante funzione della pompa menzionata è che il sangue viene fornito con la quantità richiesta di insulina quando il livello di glucosio supera i limiti normali. Questo sistema è anche chiamato sistema a “circuito chiuso” o “pancreas artificiale”, che facilita notevolmente la gestione della malattia.
Questo sistema è anche chiamato “sistema a circuito chiuso” o “pancreas artificiale”, che facilita notevolmente la gestione della malattia.
“In Lituania è disponibile una gestione avanzata della malattia, ma le nuove tecnologie non risolvono tutti i problemi associati a questa malattia cronica. Diagnosi precoce della malattia, formazione sull’alimentazione e sullo stile di vita, adattamento del bambino malato nelle istituzioni educative e supporto psicologico a lungo termine per l’intero famiglia sono molto importanti Possiamo ottenere un buon risultato – allevare la persona più sana possibile – solo lavorando come una squadra: paziente, famiglia, medici, psicologi e specialisti dell’istituto scolastico.È molto importante tenere conto delle esigenze di ogni bambino (famiglia), fornirgli le cure più adeguate e insegnargli non solo a vivere, ma anche a crescere con questa malattia”, afferma l’endocrinologo pediatrico E. Jašinskienė.
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